Esse texto foi escrito em parceria com a Psicóloga Luana Soares.
Muitas famílias ficam sem chão ao receber a notícia da Doença de Alzheimer. Um misto de sentimentos toma conta e muitas dúvidas surgem. Essa pessoa não está sozinha e tem algumas estratégias que podem ajudar no cotidiano com uma pessoa com a Doença de Alzheimer.
No Brasil cerca de 1,2 milhão de pessoas vivem com a Doença de Alzheimer. Essa doença é neurodegenerativa e afeta as funções cognitivas, motoras e emocionais. É possível observá-la em três estágios: o inicial, o intermediário e o avançado.
Desde a primeira à última fase da doença, faz-se necessário que o idoso doente tenha uma pessoa para supervisiona-lo e cuida-lo, uma vez que o mesmo apresentará desorientação no tempo e espaço referente a dia da semana e horas, perda de memória com relação a acontecimentos recentes, aumento da irritabilidade, além de ter um humor mais deprimido, perda da capacidade de realizar suas atividades de vida diária até a dependência total que impossibilita a comunicação, locomoção e deglutição.
Diante disso, na grande maioria das vezes, a família não está preparada para o convívio contínuo com esse seu familiar (agora dependente de seus cuidados) em uma condição em que sabe que não haverá processo de melhora do quadro. Isso pode gerar no familiar cuidador sentimentos distintos de frustração – por se sentir impotente diante do quadro da saúde de seu familiar e que, por mais que se dedique, não apresentará mudanças para melhor; de raiva – por em muitos momentos, estar cercado de familiares que poderiam oferecer algum tipo de ajuda e não o fazem, sobrecarregando assim, o cuidador principal; de tristeza – por observar que aos poucos seu familiar não o reconhece como alguém que foi muito importante e querido durante uma vida; de culpa – por se sentir cansado e, muitas vezes, no seu limite; e de luto, uma vez que o doente de Alzheimer deixa de manter uma relação reciproca por conta do comprometimento cognitivo.
O cuidado diário de uma pessoa com a Doença de Alzheimer é exaustivo e ao mesmo tempo uma condição que permite ao cuidador repensar sua própria vida. Normalmente tais sentimentos e dúvidas surgem na vida do cuidador principal, que seria o cuidador que passa a maior parte do tempo com a pessoa com a Doença de Alzheimer. Muitas vezes lidar com os sentimentos de frustração, raiva, tristeza, culpa e até luto, que o cuidador pode vivenciar, acaba gerando consequências mais sérias e comprometendo a saúde física e mental desta pessoa. Dessa forma, torna-se fundamental algumas estratégias de cuidado pessoal a fim de que possa melhorar sua qualidade de vida.
Uma estratégia muito importante é ter momentos de lazer. Às vezes, um familiar é o único cuidador da pessoa com a Doença de Alzheimer e não consegue ter um tempo longe daquela pessoa para espairecer e descansar. Nesse caso, esse cuidador pode pedir para que algum outro familiar ou amigo próximo fique com o Doente de Alzheimer por um período na semana para que o cuidador principal possa se ausentar para realizar suas atividades, ir aos seus compromissos, ter momentos de lazer e de descanso. Nem sempre adotar tal estratégia é fácil porque, muitas vezes, os outros familiares acabam deixando todo o cuidado com apenas uma pessoa. Daí a importância em conscientizar as pessoas que fazem parte do convívio do doente de que cuidar de alguém com a Doença de Alzheimer sem pausas é exaustivo e prejudicial para saúde e bem-estar do cuidador principal.
Refletindo mais sobre a questão de apenas uma pessoa se tornar responsável pelo cuidado integral do Doente de Alzheimer, outra estratégia é conversar com os familiares próximos para explicar sobre a doença e, ao mesmo tempo, expressar sobre suas dificuldades diárias e como cada um pode colaborar. Dividir os cuidados é uma forma adequada de não sobrecarregar ninguém e pode inclusive aumentar a qualidade de vida e bem-estar do próprio Doente de Alzheimer. Muitas vezes é difícil a comunicação entre os familiares sobre a divisão de tarefas, e, quando isso ocorre o cuidador principal pode procurar a Secretaria do Idoso da cidade em que vive, pois eles são treinados a dar o suporte necessário para lidar com essa questão por meio de reuniões e atividades para a família.
Outra estratégia que pode auxiliar bastante o cuidar da saúde do cuidador, é compartilhar com pessoas a vivência, os sentimentos, dificuldades, frustrações, alegrias enfim, ter alguém com quem a pessoa se sinta a vontade para se expressar emocionalmente e conversar sobre esse assunto. Se o cuidador se percebe muito sozinho a orientação é que busque ajuda junto a um psicólogo. Existem ainda, em algumas cidades, Grupos de Apoio que são espaços onde o cuidador pode compartilhar suas experiências e sentimentos com outras pessoas que vivem uma situação semelhante a dele.
Aqui em Londrina-PR Já existe Grupo de Apoio a familiares cuidadores de pessoas com a Doença de Alzheimer que acontece um sábado por mês, o qual coordenamos e tem sido um período de muito crescimento pessoal e profissional, além de um espaço de compartilhamento e acolhimento para essas pessoas que dedicam amor aos seus familiares que apresentam a Doença de Alzheimer.
@psi.marianamateus
Psicóloga Mariana Mateus
CRP: 08/23290